文｜《中国企业家》记者 李艳艳
编辑｜姚赟
头图摄影｜邓攀
京东前副总裁、渐冻人蔡磊被指“装病”？
面对网上汹涌的“造谣”浪潮，华大集团CEO尹烨愤慨不已。
“真是无聊至极。”“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。所谓‘为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪’！”5月28日午间，尹烨在个人社交平台发文，怒斥流言并附上证明。
2019年10月，41岁的蔡磊被确诊渐冻症，之后他将全部资源、精力投入到挽救渐冻人群体生命的事业中。而他持续下滑的身体状况，也牵动着无数人的心。据了解，蔡磊此前因感冒加重，进入ICU（重症监护室）治疗，目前病情已有所好转。尹烨透露，5月16日，蔡磊刚从ICU转危为安。
“住院中，继续努力！”5月28日晚间，谈及身体状况，蔡磊在个人微信中回复《中国企业家》。他说，还不确定出院时间。并透露，6月7日，他将与华大基因共同公布一个渐冻症相关的新发现。
病床上的蔡磊仍在“战斗”。在他转发给《中国企业家》的微信聊天中，5月28日晚9点半左右，尹烨给他发来一个哭泣表情，说“这一天，我着急进来，用酒精擦手的时候，自己把自己划破了”。
“心疼老兄。”蔡磊赶忙送上安慰。尹烨随后回复，“我更心疼你！咱都好好的，并肩战斗。6月7日见。”蔡磊亦许诺，“好，10天后并肩继续作战。”
被造谣“装病”：我没有时间、精力和能力去应对
最近，蔡磊走了一遭“鬼门关”。
在尹烨个人社交平台公开发布的照片中，蔡磊插着氧气管，躺在北京某医院的病床上。尹烨俯身坐在床侧，与他合影。这一天是5月16日。尹烨称，蔡磊此时刚刚从ICU转危为安，“当天晚上我和薄世宁直播的时候，提到了某位朋友转危为安，就是这个事情。”
这也是尹烨力争蔡磊没有“装病”的证据之一。
近期，京东前副总裁、“渐冻症”抗争者蔡磊被指“装病”一事在网上发酵。5月28日午间，尹烨在个人微博发文称：我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都还有人造谣抹黑。所谓“为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪”！除了合影，他还发了一张蔡磊的微信朋友圈截图。
截图中，蔡磊对“装病”回应称：“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣，连我的病都是装的。我没有时间、精力和能力应对……近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用，我希望宝贵的时间用在这里。”
来源：尹烨个人微博
此外，尹烨还透露，华大基因已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现，6月初会一起公布，“我本人一直在捐赠渐冻症项目”。5月28日晚，蔡磊对《中国企业家》透露，6月7日，他们会就此发现举办一个签约仪式。
“今天实在意难平。”当日晚间，尹烨再次在个人微博发文，贴出捐赠证书，称要“继续为蔡兄渐冻症研究做点力所能及的事”，“纵使有千名万名病友需要测序，我既答应了就一定做到！”“每个人都是向死而生。”
渐冻症，世界五大绝症之首。
它是一种运动神经元病，病情持续且不可逆，治愈率为零，病人预期寿命只有2到5年。就算寸步不离地看护，也鲜少有人能活过10年。在渐冻症被人类发现的近200年来，全球有1000多万人因此死亡，而科学、医学层面一直没有重大突破，特效药只能延长生命期两至三个月。
世界上最极端的例子是霍金。这位全球最著名的渐冻症患者在21岁时被确诊后，医生判断他只能活两年，但他直至76岁去世。霍金的个案所依靠的资源，是所有渐冻人都无法企及的幸运。
确诊渐冻症4年多来，蔡磊的身体状况持续下滑。2023年4月，在接受《中国企业家》采访时，蔡磊以往明亮、有力的嗓音开始嘶哑、低沉。他的喉头肌加速萎缩，说话也越发吃力。平躺时，由于要对抗重力，他难以发声。此外，他明显感到腿部受累。这意味着，他走路时，随时可能摔倒。
而在此前一年，2022年，蔡磊的右手、右胳膊还能自主活动，“我那时候还能拿着笔，拿着手机精准处理信息。”蔡磊说。但仅仅几个月，吃饭、喝水、按电梯，甚至抬脖子，这些曾经轻而易举的动作，都需要别人协助。随着病情持续发展，蔡磊的双手、双臂已基本丧失了功能。
今年年初，蔡磊已经口齿不清，吞咽困难。蔡磊谈及自己近期的身体情况时说，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体机能全面下滑，直言“离死亡已经非常近了”。
今年4月底，蔡磊病情加重。据媒体报道，他的脊椎歪了，舌头和下嘴唇均已萎缩。5月，他仍在坚持开视频会议参与科研，每日工作至晚上12点。每当有人劝他多休息时，他总说时间不够用：“每天全国有几十个渐冻症病人死亡，天天见人死，我不想再看到他们死了。”
缓慢而不可逆的，一步步走向没有尊严的死亡——蔡磊要抗争到底的那个巨兽，似乎正加速将他吞噬。“有人问我还能活多久，我也没法回答。”前述采访中，蔡磊对《中国企业家》说，“我什么时候死，早就不在我关注范围之内了。我在乎的是，如何抓住寒冬中的每一分，每一秒。”
“最后一次创业”：死前希望救下100万人
作为商界明星，蔡磊曾在中国头部电商公司担任高管，亦是中国第一张电子发票的推动者。
公众视野中，蔡磊身上最鲜明的标签，是“渐冻症抗争者”。2019年10月，蔡磊确诊渐冻症。他并不希望自己被当做一个病人，“我希望我依然是一个延续着过去强大执行力和企业家精神的创业者，实际情况也是这样，”蔡磊曾对《中国企业家》说，“这是我每天的工作、生活和精神信念。”
这是他的“最后一次创业”。<
相关论坛
热门广告
